Somos un grupo de familias con hijos afectados por el Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat. Los niños/as de la Fundación tienen entre 4 meses y 20 años. Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el Síndrome. Nuestra intención es ayudar a otros padres que se enfrentan al diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente.
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Prestación vinculada a la Vicepresidencia e Igualdad y Políticas Inclusivas, garantizando atención de calidad para el Síndrome 5p- y otras patologías.
Intervenimos en el entorno familiar y natural con un modelo centrado en la familia para responder cuanto antes a las necesidades de desarrollo de los más pequeños.
Combinamos ejercicios de activación mental y entrenamiento en actividades básicas de la vida diaria para potenciar la autonomía y ralentizar el deterioro.
Creamos un plan de bienvenida desde la Fundación Síndrome 5p- con el respaldo de servicios sanitarios, ofreciendo guía y acompañamiento desde el primer contacto
Protegemos los derechos de las personas afectadas y acompañamos a las familias con información, orientación y planes personalizados que potencian cada capacidad.
Sensibilizamos a la población y fortalecemos la investigación para visibilizar el Síndrome 5p- y respaldar a las familias.
Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes.
Financiado por el Programa Kit Digital. Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia de España «Next Generation EU».
