96 567 22 02 (Lunes-Viernes 10:00 a 13:30) presidenta@fundacion5p.org

Nuestro agradecimiento a la Falla Naquera Lauri Volpi, que realizara un evento cuyos fondos irán destinados a proyectos que tiene en marcha la Fundación Síndrome 5p-. También queremos agradecer a Aquaservice por la donación de botellines para dicho evento. Os dejamos la información completa para más información.

«Desde la Delegación de Obra Social de la Falla Naquera Lauri Volpi de Burjassot, os informamos de un nuevo proyecto dentro de nuestra Campaña anual ¨ARA MES QUE MAI – AMQM ¨.

Campaña dirigida a colaborar con la FUNDACIÓN 5P-, cuyo objetivo es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el síndrome 5p- .

El Síndrome 5p- , conocido por ¨Cri du chato, o maullido de gato¨, es una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 50000 niños, por lo que al ser considerada rara apenas hay investigación sobre ella.

Los objetivos de la Fundación entre otros son ayudar a las familias afectadas, sensibilización de la sociedad, investigación, proteger y defender los derechos de los afectados, etc.

La Campaña va a consistir en la recogida de fondos, a través de una clase de KANGGO SOLIDARIO el día 25 de Junio a las 11:45, e información sobre la enfermedad y la Fundación a cargo de la Fundación 5p
, que estarán presentes en el evento.

La clase será impartida por la monitora de este deporte, Mª Jose, la cual desinteresadamente va a colaborar dando la clase y cediendo las botas para la misma, por lo que le damos las gracias por su colaboración.

La inscripción será de 3€ por persona, y deberá hacerse previamente en nuestro Casal durante los viernes 3, 10, 17 y 24 de junio de 20:15 a 21:30 a través de la Delegación de Obra Social.
Pueden participar niños y niñas a partir del número de pie 35.

Todo lo recaudado será entregado a la Fundación 5p-

Para más información sobre esta asociación:
www.fundacionsindrome5p.org »

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