Vulnerabilidad:¿Defecto o virtud? – La historia de Lucía

Historias del 5p-, historias en primera persona…

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Me llamo Marina, hace aproximadamente once años y medio recibí la mejor noticia me que podían dar: ¡estaba embarazada!

Cuando dejé de llorar delante del test de embarazo, se lo conté al que ahora es mi ex marido y corriendo me lancé al teléfono, llamé a mis padres, hermanas, amigos… me sentía como en una nube, iba a tener un maravilloso bebé.

Sin embargo pronto empecé a tener problemas, mi bebé estaba rodeado de un hematoma.

El médico me dijo:“esto es una lucha entre el feto y el hematoma”. Finalmente venció mi bebé.
Lucía luchó como una campeona, yo poco pude hacer por ayudarla, le cantaba, me acariciaba la tripa. Durante los cuatro largos meses que duró el reposo absoluto pedía y pedía que mi hija saliera adelante.

Llegó el día del parto, con los nervios propios de una primeriza, la ilusión, las ganas de verle la carita y finalmente el dos de julio del 2003 a las tres y media de la mañana nació mi hija.

Enseguida me la arrebataron, no pude darle ni un beso, no entendía nada. Estaba en el frío paritorio; mientras me cosían, se llevaron a mi hija a cuidados intensivos de la unidad de neonatos.

Me subieron a planta y pasaron siete interminables horas, con sus minutos, hasta que por fin al día siguiente fui con mi madre a la planta de neonatos. No puedo evitar que los ojos se me llenen de lágrimas al recordar el que fue el día más triste de mi vida.

Cuando llegamos una enfermera nos señaló la incubadora de Lucía; allí estaba mi niña, en su pecerita de cristal, las manos detrás de la nuca, las piernas cruzadas, sus gafitas de esparadrapo y su vía a modo de peineta puesta en lo alto de su cabeza. Me sonreí y le dije a mi madre “mira, le falta una caipiriña en la mano”.

Según me acercaba a su pecera empecé a cantarle “vuela esta canción para ti Lucía la más bella historia de amor…” Rápidamente empezó a buscarme y al verle la cara supe que mi hija era diferente. Me dio igual; estaba enamorada de ella. Iba a todas horas a verla, me sacaba leche día y noche, los médicos no daban crédito de que sin el estímulo de succión pudiera sacarme tanta leche, oro blanco como decían sus enfermeras, los milagros de una madre me decía yo a mí misma, y ella mientras crecía, pero nos separaba el cristal no podía besarla… Unos días más tarde nos confirman: “Lucía tiene el Síndrome 5 p menos o maullido de gato, una enfermedad genética muy mala.

La noticia no me sorprendió, evidentemente no sabía el alcance del síndrome y era la primera vez que lo oía pero tenía clarísimo que Lucía era distinta. ¡Por fin! pude coger a mi hija y darle mil besos a pesar de las palabras tan duras que tuve que oír de médicos desde que se moriría con cinco años hasta que era lo peor que le podría haber pasado. Menos mal que luego vinieron palabras de tranquilidad; sí Lucía tenía una enfermedad rara, muy desconocida y que los propios médicos reconocieron no saber cuál podría ser realmente su evolución, pero era mi hija y la quería por encima de todo.

Con los días a Lucía le dieron el alta. El día que salimos del hospital la vestimos con su faldón más bonito, los patucos a juego con el jersey y el gorrito, agarré a mi madre del brazo, cogí a mi hija y me fui más feliz que una perdiz.

Mis padres, hermanas y amigos se asombraron ante mi forma de reaccionar, de una forma tremendamente fuerte, con una capacidad asombrosa de asumir lo ocurrido. Para mí la vulnerabilidad en ese momento la entendía como un defecto por lo que yo podía sola con el síndrome de Lucía y con todo con lo que viniese. ERA MARINA una mujer fuerte de nacimiento… esto sólo era un contratiempo…

Me aconsejaban que conociese a padres con hijos con el Síndrome 5 P-. YO? yo no necesitaba de ningún padre, madre, asociación o similar… La gente que se asocia era gente débil y vulnerable… Qué equivocada estaba y qué diferente pienso ahora…

Hasta los nueve años nuestra vida transcurrió con altibajos, me separé al año del padre biológico de Lucía, pero encontré ese mismo año al verdadero padre de nuestra protagonista, el que es mi actual marido y que está absolutamente enamorado de Lucía y Lucía de él.

Lucía fue creciendo. Su discapacidad motora y psicológica cada vez eran más patentes, algunos padres empezaron a hacernos feos quitando a sus hijos de donde estuviera Lucía como si fuese un monstruo. Empecé a cansarme, mis fuerzas se agotaban poco a poco, no tenía fuerza física. Lucía no andaba y no podía ya con ella, sin control de esfínteres, sin hablar, ya no me quedaba tampoco fuerza mental, estaba harta de peleas administrativas, peleas con el padre biológico de Lucía, obstáculos de todo tipo… me fui encerrando en mi misma y empecé a ser “vulnerable”… hasta tirar la toalla.

Historia de Lucía 03
la historia de Lucía

Me bajé al médico de cabecera y le dije “Beatriz, me duele el alma, no puedo más”. Un año he estado de baja con una depresión bastante importante. Cuando me derivaron al psiquiatra me dijo: “Marina ¿cómo es que has tardado nueve años en pedir ayuda?…no es normal, o eres muy tonta o muy fuerte”

Tras semanas y semanas de terapia con el psicólogo y el psiquiatra, la ayuda del que es ahora mi marido, mi familia y mis amigos, fui saliendo. Varias personas me volvieron a insistir en que contactara con la Fundación Síndrome 5P-, que me haría bien. Una de mis mejores amigas conocía a la hermana de la Vicepresidenta de la Fundación, así que cogí el teléfono y nos citaron.

Félix y Sonia los padres de Sofía y socios fundadores de la FUNDACIÓN SÍNDROME 5P-, nos citaron un sábado por la tarde en su casa.

Ese día cambiaron muchos de mis conceptos, vi a una familia luchadora que no solo luchaba por su hija sino por un montón de padres tan perdidos como yo, capaces de volver a ilusionar y dar fuerza.

Sofía andaba, se comunicaba por signos bastante bien y Lucía, aunque es un año más pequeña, no hacía nada de eso.

Sonia me dijo: Marina, “NUNCA DES POR HECHO QUE NO PUEDEN”.

Nos hicimos socios de la Fundación, cambiamos ciertas pautas de Lucía, cambiamos el logopeda por una terapia de dos días a la semana dirigida más a la conducta y a la comunicación.

Fuimos conociendo a más padres y más niños, poco a poco empezamos a ir a las actividades de la FUNDACIÓN, fui ganando seguridad y confianza con y en mi hija.

Lucía ha empezado a andar, tiene ya unos cinco signos con los que se comunica y está rodeada de padres que están encantados de que Lucía juegue con sus hijos

Por mi parte no solo soy socia de la FUNDACIÓN sino que trabajo activamente en ella llevando el Servicio Jurídico.

Nuestra FUNDACIÓN está absolutamente volcada con sus familias, cada vez crecemos más y damos más servicios (apoyo y orientación a las familias, atención temprana, logopedia, neuropsicología cognitiva, orientación en aspectos legales etc.). Pero, sobre todo, lo que somos es un gran familia donde entre todos tratamos de ayudarnos y cuando alguno se cae estamos todos para ayudarle en lo que podamos a levantarle.

Mi hija me ha dado una lección de vida muy importante y que coincide exactamente con el lema de mi FUNDACIÓN:

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la historia de Lucía 05

“Nunca des por hecho que no pueden”.

Y mi marido me ha dado otra.

“Tenemos todo el derecho del mundo a estar mal pero no tenemos ningún derecho a parar, tú y yo somos lo bueyes que tiran del carro y los bueyes siempre tienen que seguir avanzando porque Lucía va encima nuestra.”

Texto: MARINA