Mi pequeña y dulce Sara

Historias del 5p-, historias en primera persona…

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Esta historia comienza con la lucha por la vida, ya que Sara en el momento del parto sufrió muchísimo en las contracciones, pues cada vez que yo sufría una contracción su diminuto corazón prácticamente dejaba de latir. Así que su nacimiento fue por cesárea por el riesgo que corría la vida de Sara, siendo su primer llanto como el maullido de un gatito. De la sala de partos fue directa a la Incubadora ya que nació con 1,900kg y 45cm y no autorregulaba su temperatura. Con una evidente microcefalia (cabeza pequeña), pies varos (pies torcidos hacia dentro) y debiéndose de alimentar por sonda nasogástrica (tubo de PVC desde la nariz al estómago) pasó una semana ingresada, semana en la cual pudo sentirse abrazada y querida gracias al método Madre/Padre Canguro.
La historia de Sara
La historia de Sara
Su crecimiento fue lento ya que no comía bien y debíamos llevar un control semanal con su enfermera del peso, que muy lentamente iba ganando. Solo comía si mientras le daba el biberón (al pecho fue imposible que se enganchara) la agitabas suavemente. No lo sabíamos (inicialmente no sabíamos que tenía hipotonía) pero no podía tragar y con el traquetreo le hacíamos bajar la leche. Por su defecto en los pies, inició al mes de vida sesiones de fisioterapia, las cuales hoy día todavía necesita, ya que aunque no todo el tiempo, ha de llevar unas férulas correctoras (dafos) en los pies. Desde bien pequeña es una niña feliz ya que desde que tenía pocos días de vida, en su cara siempre hay una sonrisa. Una sonrisa dulce que derrite a cualquiera. A los 7 meses fue diagnosticada con el Síndrome 5p- (o maullido del gato) porque se le hizo un cariotipo (estudio genético) ya que a los 6 meses por la hipotonía (bajo tono muscular), no era capaz de mantener la cabeza. Pero su hipotonía nunca la ha frenado para avanzar! Ya que es una niña curiosa y con mucha energía, y unas ganas enormes de aprender. Con 12 meses se mantenía sentada con apoyo, apenas articulaba palabra y se despertaba de madrugada con ganas de juego y marcha, con 18 meses con gestos que imitan a los animales podía hacerte el animal que le pidieras (gestos que veía en los bailes de Cantajuegos).
A los 24 meses empezó a gatear y empezar a decir mama, papa y poco más, no dormía siesta y seguía despertándose mucho por las noches. A los 3 años se levantaba agarrándose a lo que podía y reconocía algunas palabras escritas por su gran memoria visual, expresándolas con lenguaje de signos inventado, ya que hasta que no empezó el cole de educación especial, no conocimos el correcto lenguaje de signos, lo cual ayudó a que la frustración que Sara tenia porque no se podía expresar y comunicarse con nosotros desapareciera, dejando atrás auto cabezazos por frustración porque nosotros no sabíamos que necesitaba o quería expresar Sara. A los 4 años empezó a correr. Lo he dicho bien correr, no andar, pues siempre tiene prisa por todo, es muy inquieta e impaciente, cosa que también está presente por las noches, aunque hay que decir que hoy día ha mejorado mucho su sueño, pues solo se despierta una vez o dos como mucho durante la noche, para volverse a dormir enseguida, incluso hay noches que duerme del tirón. Su lenguaje ha mejorado notablemente, pues ahora repite todo lo que oye, dándole seguridad en la comunicación, y eso la anima a que se esfuerce por explicar sus cosas, películas, etc… a su manera. Como le encanta la música, mientras la escucha intenta también cantarla!
La historia de Sara
La historia de Sara
Es una fan de Disney , la música, los animales, el agua y le encanta la acción. Por eso la llevo a espectáculos musicales infantiles, teatro con marionetas, parques de atracciones, etc…Disfruta tanto!! Que da gusto verla mientras da palmas o da saltitos de alegría en su asiento, es para comérsela!! Y todos sus avances han sido gracias a su maduración y esfuerzo con la ayuda del colegio de educación especial y también escolarización compartida en un cole ordinario un día a la semana, ya que el estar con niños sin discapacidad le ayuda a tener un referente a seguir adecuado. También ayudan a su progreso las diversas terapias que realiza como  natación, equino-terapia, logopedia y terapia sensorial. También ha hecho terapias intensivas en verano, gracias a la Fundación Síndrome 5p- ha podido hacer terapia con leones marinos y delfines.
Sara es una niña muy cariñosa y lo demuestra constantemente, saludando a todo aquel con el que se cruza con un beso a ser posible. No tiene maldad, es todo amor y siempre busca juegos o excusas para darte abrazos y besos. A veces creo que Sara ha nacido para hacer feliz a los demás con su amor sin medida, y estoy segura que va a conseguir hacer muchísimas cosas más por si misma, así que…
La historia de Sara

NUNCA DES POR HECHO QUE NO PUEDEN,

ellos siempre avanzan, lento a su ritmo, pero sin pausa en su lucha constante por la superación.

Texto: JENNIFER

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