La historia de Sofía

Historias del 5p-, historias en primera persona…

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SOFÍA CASADO – FECHA DE NACIMIENTO: 08/05/2002; APGAR: 9-9; PESO: 1520gr.; EDAD GESTACIONAL: 36 SEMANAS

Cuando Sofía nació se cumplió nuestro deseo de ser padres, pero nadie nos dijo que sería así. Llevábamos intentándolo 2 años y tras dos abortos y 8 meses de complicaciones vino ella, tan pequeñita, tan indefensa, tan, tan bonita, tan perfecta.  Quedó ingresada en la incubadora y aunque todas las pruebas que le hicieron daban que no tenía nada, no cogía peso, no comía, estaba inmóvil todo el día. Le habían puesto una sonda naso-gástrica para alimentarla, había perdido el reflejo de succión. En su primer mes de vida había bajado de peso de 1520 gr a 1300gr por un virus que cogió y luego recuperó su peso y subió hasta los 1700gr. Una mañana al ir al hospital vi que no tenía la sonda, pero sí esa marca en la nariz que indica que hubo esparadrapo. Me di cuenta que ella sola se la había arrancado. Esa muestra de actividad animó a la doctora a sacarla al nido y quitarle la sonda.  Ella supuso que será cuestión de pocos días unos dos o tres que nos pudiéramos ir a casa llevando el ritmo que había cogido de aumento de peso nos daría el alta en una semana. Sin embargo, no sucedió así, Sofía no comía y en 15 días no cogió ni 10 gr lo que hizo que tuvieran que tomar medidas  de urgencia y volver a ponerle sonda para darle la alimentación y  durante toda una noche de forma continua hizo que a la  mañana siguiente cuando llegue ¡¡¡mi niña pesaba 100gr mas!!! Aun así no fue suficiente para irnos a casa; algo no iba bien.

la Historia de sofia 01
La historia de Sofia 02
A los dos meses y con 2130gr el 4 de Julio nos dieron el alta, pero no fue el  dia de alegría que habíamos preparado. La doctora que había pedido por segunda vez una prueba genética, esta vez era un FISH, coger solo el cromosoma 5 para analizarlo, nos dijo que mi hijita no estaba bien.  Tiene Sindrome Cri du Chat. EEEEEHHHHHH?, ¿eso qué es? No entendí nada, con mi niña en brazos sentí como me flojeaban y creí que se caería al suelo antes de que la enfermera la cogiera y me llevaran a un despacho. Cuando la doctora me dijo que lo que tenía mi hija era una discapacidad y que no conseguiría ni enseñarle a vestirse sola cuando fuera adulta, si es que llegaba a ser adulta, pensé que era un sueño, que no me estaba pasando a mí, me faltaba la respiración y mi mente  bloqueó mis sentidos y deje de oír, de ver y me quedé en blanco y al salir del despacho salí como una autómata a la calle y llamé a Felix.

  • Felix… (silencio)
  • Dime, …Sonia, dime.
  • Sofía no está bien, y lloré, lloré, lloré, lloré y no podía articular palabra.
  • Tranquila, voy para allí.
  • Y lloró, lloró, lloró.
Llamé a mi hermana Gema, y le dije que mi niña no estaba bien que era “discapacitada “  y volví a llorar. Aún con mi dolor y el de Félix, decidimos darle a mi “princesa Sofía” su fiesta de bienvenida a casa como estaba previsto y por la tarde llegamos a casa con ella y para la ocasión me pinté la sonrisa de fiestas para no fastidiarles la fiesta a sus tías y abuelos. Ahora después de 13 años, mi hija es un ejemplo a seguir, con dos años se desvestía sola. Con tres andaba sin apoyos, con cuatro nadaba con solo un corcho, y aprendió a comunicarse por signos. A los cinco años con su hermano Diego jugaba a saltar por encima de los sillones y comía intentando hacerlo sola. Sabe montar en bici, nunca ha tenido miedo a nada, bueno a la oscuridad y a los ruidos altos sí. Nos ha pedido montar en patines y lo hace fenomenal. Entiende todo lo que se le dice y sólo hace caso cuando le interesa. Hemos hecho estimulación, fisioterapia, natación, delfinoterapia, terapia con ótaridos (leones marinos), informática, natación, padel, … y todo lo que se le ha puesto por delante y aún no hemos parado.
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Ha peleado con su hermana Marta,  quiere a su hermano Diego por encima de todo, incluso por encima de su madre y su padre. Disfruta de sus abuelos, de sus tíos y primos, es agradecida y feliz.  Es amiga de sus amigos, incluida la “Reina Letizia”. No discrimina clases sociales, ni edades, ni sexos. Ella permite la inclusión de cualquier persona en su mundo aunque al revés no pase.
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Llevamos luchando tanto tiempo por conseguir que su vida fuera lo más normal posible, trabajando primero para que andara, luego para que comiera, para darle su autonomía personal,… y ahora el último mensaje de esperanza para todos los afectados por Síndrome 5p- es  que ahora ha sido elegida para COMPETIR EN NATACION, ¿te das cuenta? Ha superado la barrera que le pusieron al nacer, NO PODRÁ… pues SÍ podrá. Mi niña es una estupenda nadadora y la da derecho a competir, ahora lloro, lloro y lloro de alegría. Mi hija SOFIA es el reflejo fiel de nuestro lema:

“NUNCA DES POR HECHO QUE NO PUEDEN”

Texto: SONIA SAIZ

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