Conoce a fondo nuestra Fundación

¿Quienes somos?

Somos un grupo de familias con hijos afectados por el Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat. Los niños de la Fundación tienen entre 4 meses y 14 años. Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el Síndrome. Nuestra intención es ayudar a otros padres que se enfrentan al diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente.

Quienes somos
Fundación Síndrome 5p-

Nunca des por hecho que no pueden

Lema de la Fundación Síndrome 5p-

¿Por qué somos fundación?

En agosto de 2007, dos familias, con hijas afectadas por el Síndrome, deciden embarcarse en esta aventura. La Fundación es una organización sin ánimo de lucro que destina la totalidad de su patrimonio a ayudar e informar a  familias con miembros afectados por este raro síndrome.

Nuestros Objetivos

Objetivos fundación

El objetivo de la fundación es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chato “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara, no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años.

Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes.

Fundación Síndrome 5p-

Nuestros Objetivos
  • Sensibilizar y difundir a la población las características y necesidades tanto de los afectados por Síndrome 5p- y patologías similares, como de sus familiares.
  • Continuar apostando por una investigación pionera bajo la dirección de Salvador Martinez Perez (Doctor en Medicina y Catedrático en la universidad Miguel Hernández y CSIC).
  • Crear un protocolo de acogida del Síndrome 5p- otras patologías, que sea puesto en marcha desde la Fundacion Síndrome 5p- y el apoyo de los servicios sanitarios.
  • Proteger y defender los derechos de las personas afectadas.
  • Apoyar e informar a las familias de los afectados por el Síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales.
  • Orientar respecto a las necesidades de los beneficiarios. Además de evaluar sus dificultades y elaborar planes de intervención que potencien al máximo sus capacidades.
  • Realizar acciones dirigidas a la protección e integración socio-laboral, en todos los aspectos, de quienes se encuentren afectados.
  • Apostar por la realización de programas de rehabilitación integral.
  • Favorecer y organizar la puesta en común de información desde una metodología multidisciplinar.
  • Establecer y reforzar comunicaciones con colaboradores, instituciones y administraciones públicas
Nuestra Visión
Ser la organización de referencia del Síndrome 5p- y patologías similares, que cubra todas las necesidades de los beneficiarios y de sus familias. Cuya manera de actuar se basa en la integridad, la eficacia, la transparencia, el servicio, el interés general y donde la calidad es el motor de partida para conseguir la normalizacion en igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad.
Nuestros Valores
  • Compromiso: Las personas con Sindrome 5p- y patologías similares son el centro de nuestra actividad v su atencion debe ser el objetivo de nuestro trabajo. El trabajo en equipo, la cohesion v el buen clima en las relaciones son instrumentos esenciales para conseguirlo.
  • Calidad y Mejora Continua: Satisfacer las necesidades y demandas de nuestros beneficiarios y sus familias buscando permanentemente su mayor nivel de satisfaccion.
  • Participacion: Nos ayuda a dar lo mejor de nosotros para conseguir nuestro proposito, nos permite aportar algo positivo a un grupo, impactar a otros con lo que tenemos dentro.
  • Abierta al cambio: Debemos estar alerta a los cambios y a las necesidades planteadas por los beneficiarios y sus familias, Para realizar los cambios organizacionales necesarios. Siendo una organizacion flexible.
  • Visibilidad: Potenciamos la visibilidad como primer paso para la integracion social.
  • Transparencia: Contemplamos en nuestra manera de actuar la integridad. apertura, rendición de cuentas; hacia todas aquellas personas v colaboradores que depositan su confianza en nosotros.
  • Eficiencia: Somos eficaces en nuestros cometidos y socialmente útiles, austeros en los medios y ambiciosos en los fines. Trabajamos con recursos limitados y nuestra obligacion es aprovecharlos al maximo.
  • Sostenibilidad: Consideramos la sostenibilidad tanto en su aspecto de valor etico como de criterio de desempeño, abarcando tanto a los aspectos economicos de nuestra actividad como a sus impactos y repercusiones en la poblacion.
  • Accesibilidad: Atendemos a cada beneficiario. independientemente de sus diferencias. Acercándoncs a ellos y promoviendo su participacion.
  • Innovacion v Creatividad: Para asumir los cambios v promoverlos, estimulamos nuevos comportamientos, atendiendo las nuevas necesidades generadas y ofertando soluciones de futuro posibles y sostenibles.

Patronato

Pilar Castaño

Pilar Castaño

Presidenta

 

Después del diagnóstico de mi hija, la Fundación es el reto más bonito de mi vida. Gracias a la Fundación puedo ayudar a las demás familias y eso me da fuerzas para seguir luchando.

Pilar Castaño

Presidenta, Fundación Síndrome 5p-

Sonia Saiz

Sonia Saiz

Vicepresidenta

 

Para mí la Fundación es una caja mágica en la que puedes encontrar consuelo, respuestas, juegos, trabajo, alegría, retos, superación, y sobre todo SUPERHÉROES. Y todos los que formamos esta gran familia trabajamos para llenar esa caja. .

Sonia Saiz

Vicepresidenta, Fundación Síndrome 5p-

Félix Casado

Félix Casado

Secretario

 

La sonrisa de mi hija es la respuesta a mi lucha contante por mantener viva la Fundación .

Félix Casado

Secretario, Fundación Síndrome 5p-

Nuestro equipo de profesionales

Ester Perez

Ester Perez

Terapeuta Ocupacional CAT SOEL

Ester Perez

Terapeuta CAT SOEL, Fundación Síndrome 5p-

Elena Marin

Elena Marin

Psicóloga

Elena Marin

Psicóloga, Fundación Síndrome 5p-

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