La primera vez que oí hablar del Síndrome 5p- fue cuando, tras tener cuatro chicos, mi tan deseada, buscada y esperada hija Elya tenía tan sólo 45 días, y como regalo de cumpleaños me dieron el diagnóstico. Ni yo, ni nadie de mi entorno sabía nada en absoluto, sobre éste síndrome tan raro.

En un primer momento, que duró casi 7 meses, quise desaparecer del planeta y no saber nada, hundiéndome en mi dolor. Pero desperté al conocer a otros niños, y no eran exactamente como los médicos describían a los niños con éste síndrome. Entonces, quise saber todo sobre él y de cómo podía ayudar a mi hija. Pero, en lugar de encontrar la solución a sus males y los míos, sólo me di de frente con pegas y problemas. Vi que los problemas de mi hija, no sólo no tenían fácil solución, sino que además, me dieron a entender que ella no tendría futuro, según el Neuropediatra Elya moriría a los dos años de vida.

Sus 17 meses de vida fueron un caos. Elya tenía demasiadas patologías, muchos problemas, como por ejemplo, su paladar abierto,… la cadera y codos luxados, su pie equino, ductus en el corazón, que si oía, que si no, que si veía que si no, que si mocos que si flemas, se atragantaba constantemente con una cucharilla de leche, otitis repetitivas y una serie de etc…en fin, era una muñeca rota. Mi muñeca, sí, rota, pero mía. Me propuse defender con uñas y dientes, como una leona defiende a su cachorro, sí, defender su derecho, su derecho a la vida, a una vida digna, a que nadie la pisoteara, a que no se rieran de ella, y que, por encima de todo, mi hija fuera feliz. Estaba dispuesta a todo y por encima de todo. Arriesgué mucho, dedicarme por entero a ella suponía dejar muchas cosas de lado, familia, hijos, vida social… Pero estaba dispuesta a luchar.

Toda la información que encontraba era anticuada y desactualizada con datos contradictorios y catastróficos.

Deambulé por varias organizaciones en busca del tesoro deseado, “la solución”. Pero, me di de frente con que no existía y que no iba a existir, ya que nadie la estaba buscando. Pues como dicen las mamas, “somos tan pocos que no resultamos rentables”.

Conocí a otras familias con hijos como mi niña y me ayudaron a entender ya que hablábamos el mismo “idioma”. Sin embargo, no me pareció suficiente, pues no respondían a todas mis preguntas y cuando indagaba más la respuesta era que no se había estudiado este síndrome por el escaso número de afectados.

Mis inquietudes eran compartidas con otra familia. Juntos decidimos actuar y creímos que la mejor forma era creando esta Fundación www.fundacionsindrome5p.org que presido, la cual, espero y deseo que pueda responder todas nuestras preguntas y las que puedan surgir de todas las personas que se acerquen a nosotros. Para ello TRABAJAMOS A DIARIO, mano a mano con diferentes profesionales de distintas áreas de la salud y con personal de investigación de diferentes universidades con el objetivo de lograr un futuro para todos los afectados y así poder garantizar una mejor calidad de vida a los que puedan llegar.

Hoy día doy las gracias, a todo el mundo que de una forma u otra, ha contribuido a la mejora de mi hija Elya, desde que la operaron del paladar ya no se atraganta, no tiene otitis repetitivas, sus caderas están mejor, su corazón está respondiendo y ya no tiene que ser intervenido, nos escucha perfectamente, colabora para vestirse, anda, se comunica con signos, reconoce a todos, le gusta viajar, es buena, amable, cariñosa y por encima de todo es FELIZ.

Quisiera añadiré, que en este viaje que es la vida, cuando surgen problemas pueden unir o desunir, en mi caso, nos ha unido, a mí me ha unido más a mis hijos y a mi familia, también a los verdaderos amigos, porque con los problemas muchos de esos “amigos” se quedan en el camino.

Quiero dar las gracias a todos por haberme aguantado y entendido en los momentos de crisis, les pido mil disculpas.

Si al conocernos crees que puedes aportar algo en beneficio de las personas afectadas de ésta Fundación no dudes en contactar con nosotros y darnos una opinión o sugerencia que pueda ayudarnos a crecer en nuestros objetivos.

 

Puedes conseguir todo lo que deseas si lo deseas con suficiente pasión. Pero has de desearlo con una vehemencia tal que traspase la piel y se una a la energía que creo el mundo.

Pilar Castaño

Presidenta

www.fundacionsindrome5p.org

 

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