Ayer, 5 de Marzo, Marina, Alberto y Lucía, una de nuestras familias de la Fundación, nos han representado muy bien en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ y que ha estado presidido por su Majestad la Reina Letizia.

Este año, es especialmente significativo ya que se cumplen 10 años desde que Doña Letizia se implicara por primera vez en este acto de la Federación. En él, además, se ha contado con autoridades implicadas en el abordaje de estas patologías como María Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

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