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Fundación Síndrome 5P - Libro de Visitas


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conchi 
    Mensaje Enviado el 08-03-2010 a las 16:34  
BUENO MI MENSAJE VA PARA TODOS, PERO EN ESPECIAL PARA UNA PERSONITA MARAVILLOSA A LA QUE TUVE EL GUSTO DE CONOCER AYER EN PERSONA YA QUE POR EL CALENDARIO YA LA HABIA VISTO, ME REFIERO A ALEJANDRO Y A SUS PAPAS POR EL CORAJE QUE TIENEN DE SACAR ADELANTE ESTE PROYECTO, DESDE AQUÍ DECIRLE QUE YO SI FUERA SU HIJA ESTARIA ORGULLOSISIMA DE ELLOS POR LA PACIENCIA QUE TIENEN CON ALEJANDRO Y LAS GANAS DE LUCHAR POR LA CAUSA, SOLO DECIRLES QUE TODO LO QUE ESTÉ EN MIS MANOS LO HARÉ CON MUCHO GUSTO TANTO EN VENDER LAS MUÑECAS COMO LOS CALENDARIOS COMO SI HAY QUE HACER OTRA COSA LA CUESTIÓN ES SACAR ADELANTE A ESTOS NIÑOS QUE SE LO MERECEN TODO. BUENO SOLO DARLE MUCHO ANÍMO A TODOS Y ADELANTE QUE AL FINAL ENTRE TODOS LOGRAREMOS SACARLO PARA DELANTE. GRACIAS A TODOS POR ESAS BONITAS FOTOS DEL CALENDARIO Y POR TODO. BESITOS

  
MARTA (mama' de NURIA). 
    Mensaje Enviado el 03-03-2010 a las 05:54  
HOLA A TODOS!! Esto de internet es maravilloso...ver que nos escribe gente desde tan lejos como Japon,Panama', sudAmerica...
Hace mucho que no escribo pero queria haceros participes de mi felicidad ya que mi chiquitina Nuria que dentro de pocos dias cumplira' 4 añitos, el otro dia "finalmente " se ha soltado a caminar solita!! LLevaba mas de 1 año y medio poniendose de pie y desplazandose agarrada a un mueble , a la pared o de la mano y aunque se trabajaba con ella con la fisioterapia la faltaba el equilibrio y no lo conseguia. Y ahora.. Que rica!! va un poco borrachina, a veces se cae pero se rie y se levanta !! Fue uno de los dias mas felices de mi vida!!
Queria animar a Paty de Panama', mama' de Galileo de solo 4 meses . Armate de paciencia...los primeros meses y años son duros, con mucho que hacer y trabajar con ellos pero ya veras' como te sorprendera'! Hara' y entendera' tantas cosas que ni te imaginas lo feliz que te hara'!! Si quieres entra en nuestra galeria de fotos y ves a nuestros niños, son fantasticos!! Al cual mas guapo!!Yo no tengo mucho tiempo, como ves aprovecho a escribir por la noche en algun rato tranquilo en el trabajo pero si te puedo aconsejar o resolver alguna duda a ti u otros papas mi direccion es: msancho71@hotmail.it

Aprovecho para mandar un beso a la Presi y Vice..y al Secre....por todo lo que hacen por nuestra Fundacion. Sonia... el sabado te oi' hablar en Radio Nacional de España, MUUUUYYY BIEN!!

UN besote a nuestros peques y hasta pronto...MARTA. ;-)

  
Carmen 
    Mensaje Enviado el 27-02-2010 a las 01:16  
Hoy despues de ver un corte en el telediario de Antena 3 en el que salia vuesta web... he entrado a dar una vuelta por aquí. Me alegra que se haya creado esta fundacion que desconocía, por lo que entiendo sois un grupo de padres jovenes en busqueda. Muchos animos desde la fria Soria. Mi hermano tiene 29 años y Cri du chat, lo cierto es que muchas cosas de las que contais, recuerdo haberlas vivido en su infancia. Mis padres dedicaron mucho esfuerzo en atencion temprana, imaginad en los 80 que sabian los medicos al respecto de estos chicos. Con esfuerzo y mucha estimulacion os contare que mi hermano es un chico feliz, que realiza muchas actividades de ocio, acude a un Centro de Dia de Discapacidad y participa en otras asociaciones radaicadas aqui en Soria. Es, dentro de lo que cabe un chico normal, que va al futbol, hace deporte, los toros que el apasionan... en fin. No se si podría haber aprendido mas cosas, pero aunque no conseguimos que aprendiese a leer y escribir, si identifica las letras y tiene mucha memoria fotografica. Aunque es algo "torpe" andando, lo hace solo, buscamos su autonomia, pero... nos necesita cerca. Nos pide mucha atencion, pero nos la paga con mucho cariño y una sonrisa suya... vale mas que todo el oro del mundo. Animo a todos y seguid dedicandoles tiempo, porque al final se recogen buenos frutos.

  
lorena 
    Mensaje Enviado el 11-02-2010 a las 04:53  
Hola a todos, a los tiempos por aca, como ustedes comprenderan nuestros hijos nos mantienen bien ocupados, y justamente hoy estuve con algo de tiempo para mi, quiero felicitarles a todos lo que hacen la fundacion y sigan adelante con todo ese esfuerzo y trabajo que stan haciendo, quiero aportar con un granito de arena adquiriendo el calendario.
para este año tengo una nueva meta para con mi hijo Martin (Q ESCRIBA SU NOMBRE)y es que empece a darle clases en los dias que no va a la escuela, el esta en junior kindergarten y tiene 4 años, es increiblemente inteligente en sus tareas.
cualquier sugerencia, inquietud que quieran compartir escribanme x favor
loreni77@yahoo.com, hasta pronto.

  
enrique cortes gonzalez 
    Mensaje Enviado el 10-02-2010 a las 23:22  
buenas tardes señora fany soy enrique cortes por medio del libro de visitas le recomiendo ver todos los vdeos de informacion que tiene la fundacion ya que gracias a eso yo he aprendido a tratar a mi hija que tiene 8 años y cuando me siento solo veo los videos y me doy cuenta que a la distancia hay alguien que me entiende y al mirar a esos angeles por medio de la computadora me doy cuenta que son personitas muy importantes de las cuales tenemos mucho que aprender diariamente cuando menos 10 veces al dia digale cuanto lo ama y abraselo mirandolo a los hojos ellos entienden todo y el le regalara una sonrisa agradeciendole todo su amor hasta pronto

  
Fanny 
    Mensaje Enviado el 04-02-2010 a las 02:02  
queridos amigos hasta ahora no tenia un lugar donde poder aprender o discutir acerca del cri du chat hay tan poca informacion al respecto que hay muchos que nos sentimos solos y sin saber que hacer yo soy peruana pero vivo en Japon mi hijito Jaro Alonzo ya tiene 10 años este es mi mail fkou70@hotmail.com

  
Patricia González 
    Mensaje Enviado el 02-02-2010 a las 19:14  
Hola, soy Paty desde Panamá (Centro América), tengo un bb de 4 meses con dx de 5p-, me gustaría contactar a los padres de Sofía, Sofía Yolanda, Toni, o cualquier padre que quisiera ayudarnos (me he olvidado de los otros nombres). Acá mi hijo Galileo es uno de los 2-3 casos con CDC, y no hay ninguna agrupación que pueda ayudarme, por favor, me gustaría tener contacto, mi correo es patigondo@hotmail.com.
Gracias :-)

  
Rosa (mamá de toni) 
    Mensaje Enviado el 30-01-2010 a las 23:12  
Ya sé que no tengo excusa, precisamente este año que los calendarios nos recuerdan los cumples de nuestros peques, pero para el próximo año, hay que inventar un "aparato" que nos recuerde que tenemos que mirar el calendario....jejejejejeje
Bueno más vale tarde que nunca, besos para mi nuera (Elya) y para Javier, muchas felicidades y que cumplais muchos pero muchos mas. Y un abrazo muy muy fuerte para los del de Toni, Vicente y Rosa.

  
yolanda 
    Mensaje Enviado el 29-01-2010 a las 08:26  
¡Felicidades Elya! Un beso fuerte de toda la familia de Sofía (la rubia); esperamos veros pronto a todos.

  
Sofia, Diego y Marta 
    Mensaje Enviado el 29-01-2010 a las 00:03  
Felicidades Javier, esperamos que te hayn regalado muchas cosas y que soples muchas veces las velas. Un beso

  

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