Objetivos de la fundación

Objetivos fundación

El objetivo de la fundación es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chato “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara, no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años.

Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes.

Fundación Síndrome 5p-

Nuestros Objetivos
  • Sensibilizar y difundir a la población las características y necesidades tanto de los afectados por Síndrome 5p- y patologías similares, como de sus familiares.
  • Continuar apostando por una investigación pionera bajo la dirección de Salvador Martinez Perez (Doctor en Medicina y Catedrático en la universidad Miguel Hernández y CSIC).
  • Crear un protocolo de acogida del Síndrome 5p- otras patologías, que sea puesto en marcha desde la Fundacion Síndrome 5p- y el apoyo de los servicios sanitarios.
  • Proteger y defender los derechos de las personas afectadas.
  • Apoyar e informar a las familias de los afectados por el Síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales.
  • Orientar respecto a las necesidades de los beneficiarios. Además de evaluar sus dificultades y elaborar planes de intervención que potencien al máximo sus capacidades.
  • Realizar acciones dirigidas a la protección e integración socio-laboral, en todos los aspectos, de quienes se encuentren afectados.
  • Apostar por la realización de programas de rehabilitación integral.
  • Favorecer y organizar la puesta en común de información desde una metodología multidisciplinar.
  • Establecer y reforzar comunicaciones con colaboradores, instituciones y administraciones públicas
Nuestra Visión
Ser la organización de referencia del Síndrome 5p- y patologías similares, que cubra todas las necesidades de los beneficiarios y de sus familias. Cuya manera de actuar se basa en la integridad, la eficacia, la transparencia, el servicio, el interés general y donde la calidad es el motor de partida para conseguir la normalizacion en igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad.
Nuestros Valores
  • Compromiso: Las personas con Sindrome 5p- y patologías similares son el centro de nuestra actividad v su atencion debe ser el objetivo de nuestro trabajo. El trabajo en equipo, la cohesion v el buen clima en las relaciones son instrumentos esenciales para conseguirlo.
  • Calidad y Mejora Continua: Satisfacer las necesidades y demandas de nuestros beneficiarios y sus familias buscando permanentemente su mayor nivel de satisfaccion.
  • Participacion: Nos ayuda a dar lo mejor de nosotros para conseguir nuestro proposito, nos permite aportar algo positivo a un grupo, impactar a otros con lo que tenemos dentro.
  • Abierta al cambio: Debemos estar alerta a los cambios y a las necesidades planteadas por los beneficiarios y sus familias, Para realizar los cambios organizacionales necesarios. Siendo una organizacion flexible.
  • Visibilidad: Potenciamos la visibilidad como primer paso para la integracion social.
  • Transparencia: Contemplamos en nuestra manera de actuar la integridad. apertura, rendición de cuentas; hacia todas aquellas personas v colaboradores que depositan su confianza en nosotros.
  • Eficiencia: Somos eficaces en nuestros cometidos y socialmente útiles, austeros en los medios y ambiciosos en los fines. Trabajamos con recursos limitados y nuestra obligacion es aprovecharlos al maximo.
  • Sostenibilidad: Consideramos la sostenibilidad tanto en su aspecto de valor etico como de criterio de desempeño, abarcando tanto a los aspectos economicos de nuestra actividad como a sus impactos y repercusiones en la poblacion.
  • Accesibilidad: Atendemos a cada beneficiario. independientemente de sus diferencias. Acercándoncs a ellos y promoviendo su participacion.
  • Innovacion v Creatividad: Para asumir los cambios v promoverlos, estimulamos nuevos comportamientos, atendiendo las nuevas necesidades generadas y ofertando soluciones de futuro posibles y sostenibles.

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