La historia de Hirving
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Vamos a iniciar la historia del viaje de Hirving, un viaje que se inicia en febrero del 2017 con la noticia de que esperábamos a nuestro tercer hijo. ¡Que alegría trajo esta noticia a nuestro hogar!
Durante el embarazo todo parecía normal, el ultrasonido reflejaba como el bebé se desarrollaba con normalidad. En el último mes de embarazo tenía que realizar un viaje de ocho horas y creí prudente comunicárselo a mi ginecóloga, la cual no dudó en mandarme a realizar un ultrasonido, ya que la fecha probable de parto estaba llegando.
Tras esa prueba, llegó la primera sorpresa de este recorrido, el bebé se había quedado sin líquido y el parto se estaba complicando, por lo que me tendrían que realizar una cesárea. Me ingresaron y diez horas después de realizar la cesárea, fui dada de alta con un bebé aparentemente sano, con todo en orden, el peso, la talla…al parecer todo estaba normal.


Al tercer día de nacido comenzaron nuestros tropiezos en este viaje, el bebé comenzó a presentar una serie de problemas como estreñimiento, no se llenaba al comer, llanto agudo, reflujo, etc. un tropiezo fue detrás de otro…A sus 3 meses comenzaron los controles y vacunas y nuestra sorpresa fue que el bebé medía y pesaba lo mismo que en su nacimiento, cuando Hirving tenía 6 meses vimos que su evolución era escasa para la que debía tener para su edad, fue preocupante ver que no podía sostener su cuerpo ni su pequeña su cabecita. Empezó a presentar temperaturas constantes por encima de los 39° sin que hubiera presencia de alguna infección, los doctores no encontraban la explicación a las temperaturas que presentaba.
Al primer año de vida tras una analítica, se observa una anemia severa y pediatría nos dice que esa era la razón por la cual no cogía peso ni talla, duró con tratamiento un año. Después empezó a presentar el reflujo mucho más constante y presentaba asfixia hasta por la leche que tomaba, no se encontraba ninguna explicación y así pasamos 3 años hasta que ordenaron sus estudios genéticos, fue ahí donde en la primera exploración nos indican diagnóstico de “Cri Du Chat” o maullido del gato. La triste noticia se hizo venir en este momento genética nos dice que es un diagnóstico no común y ahí mismo nos dicen que se trata de una enfermedad rara y solo pueden ofrecerle estimulación temprana.
¿Qué es ese diagnóstico? ¿Qué reacciones tiene? ¿qué características?
Eran mil preguntas que como padres nos hacíamos constantemente.
Las respuestas fueron un poco desagradables cuando desde pediatría, su terapeuta y demás profesionales que lo trataron nos dijeron que no conocían el diagnóstico. En ese momento sentimos que el mundo se nos venía encima, no veíamos ningún camino a seguir, no teníamos claridad, no sabíamos por dónde empezar…
Al ver el estado de salud de mi hijo, como madre, no me podía permitir el quedarme con los brazos cruzados y fue ahí donde Google me abrió la puerta, una luz, la única esperanza de que me hijo pudiera ser atendido.
Fundación 5p- aparecía en primera línea, Alicante, España, dedicada a niños y niñas con ese diagnóstico, pinche y leí su información. Al acabar, decidí mandar un correo con la única esperanza de poder darle a mi hijo una mejor calidad de vida.


Es ese correo iban todas mis esperanzas como madre, aunque en el fondo creí que jamás me contestarían, al ser de otro país lo veía realmente complicado, ya que, anteriormente, tras varios intentos en mi país, México, aún no tenía respuesta alguna.
Para mi sorpresa, al día siguiente recibí la noticia más agradable que he recibido en un correo. Era la respuesta positiva de la terapeuta ocupacional de la fundación, una luz de esperanza se había encendido, una respuesta favorable de atención y orientación, y es ahí donde decidimos emprender este nuevo viaje y puestas en una maleta todas las esperanzas, partimos a España para poder darle a mii hijo una mejor calidad de vida.
El camino no es fácil, en España nos enteramos que Hirving no tiene el síndrome que creíamos sino una encelopatía sindrómica, por lo que seguimos con pruebas genéticas. Desde que llegamos, formamos parte de la fundación y estamos involucrados en cada acto y actividad que realizan. Estamos muy agradecidos a la fundación por su trato y ayuda desde el principio, gracias a ellos la evolución de mi hijo está siendo impresionante y ahora, más que nunca apostamos por esta oportunidad y por seguir ayudando a nuestro hijo.


Desde la rápida respuesta hasta el día de hoy, hemos obtenido el apoyo incondicional de las profesionales y presidenta de la fundación, gracias a ellos mi pequeño ha podido tener acceso a un colegio especial, que se adapta a sus necesidades, se ha mandado su muestra para el estudio de investigación, hemos participado en terapia con leones marinos y un montón de cosas más que gracias a ellos, tenemos la oportunidad de poder vivir. Gracias también a su orientación y asesoramiento estamos comprendiendo muchas cosas acerca de nuestro hijo y como llevar nuestro día a día.
Sin duda, viajar a España fue una buena decisión para nosotros y sobre todo para nuestro hijo y seguiremos luchando junto con la fundación por él y por todos los niños y niñas que la forman.
NUNCA DES POR HECHO QUE NO PUEDEN,
ellos siempre avanzan, lento a su ritmo, pero sin pausa en su lucha constante por la superación.
Texto: JENNIFER