La historia de Iris

Historias del 5p-, historias en primera persona…

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Naciste, fruto del inmenso amor entre tus padres, un 11 de agosto de hace ya algo más de 5 años.

Fue el momento más emocionante y feliz de nuestras vidas, lloramos de felicidad mientras tú, con los ojos abiertos como dos platos y brillantes como dos estrellas, nos sonreías…

Después de un embarazo largo y duro, en el que desde la primera vez que te vimos a través de una eco ya empezaron las anomalías, una malformación renal a las 18 semanas fue el motivo de remitirnos de urgencia de un centro médico a otro, para contrastar y ver si había alguna más…

El desfase entre la edad de gestación y la edad por ecografía fue aumentando hasta una diferencia de más de 3 semanas… No crecías… Tu riñón desapareció, tenias dos quistes en el cerebro… Pero jamás se dieron cuenta o nos notificaron que tu cabecita era tres veces más pequeña de lo normal… Durante el embarazo pedimos una prueba de amniocentesis que fue denegada por no tener antecedentes familiares y ser muy jóvenes tanto tu padre como yo , nos hicieron una prueba de tipo sanguíneo en el que el resultado fue muy bajo riesgo … Me río yo de las probabilidades y porcentajes….

Nada más nacer… A las horas te ingresaron en neonatos… por sospecha del síndrome Cri du Chat… pasé de la felicidad más inmensa a un tremendo vacío… La habitación estaba llena de gente, en los pasillos se escuchaban los lloros del resto de recién nacidos… Y la cunita pegada a mi cama estaba vacía… Me bajé para estar contigo, nos fundimos en un abrazo y disfrute de tu olor, de darte el pecho, de lo pequeña y perfecta que eras… Pasaron los días y cada día te queríamos más… Llegó el momento de irnos a casa, después de mil pruebas… Estábamos felices y con prisa por salir de ahí… Lo que no sabíamos es que acabaríamos pasando los primeros años de vida más tiempo de hospitales que en parques… A los días, una llamada de teléfono confirmó las sospechas… Y nos volvió a cambiar la vida… Me hubiese gustado desaparecer en ese momento, dejar de sentir…todo se tornó oscuro, no entendía, me dolía la cabeza de la cantidad de preguntas y miedos que me llenaron…

Te miraba, eras tan pequeña y bonita… Que no entendía qué faltaba… Estabas ahí por decisión nuestra, tenía que haber solución…creo que lo más duro fue enfrentarse a un: ”es lo que hay…no tiene solución, es genético, nace y muere con ello, totalmente dependiente… “. Ahí comenzó un camino duro, difícil, lleno de vallas, pero también de gente estupenda, personas increíbles, momentos mágicos….mucha felicidad. Un cambio de esquemas, prioridades y formas de ver la vida… Dejamos de crecer en el mundo para crecer contigo mi vida. Aprender qué es, en qué afecta, por qué ocurre, en qué se puede mejorar, qué hay que hacer, dónde hay que ir… Comenzamos a los 19 días con las terapias, poco a poco fuimos metiendo paulatinamente más, siguiendo recomendaciones de los especialistas y expertos; el primer año fueron de médicos, terapias y papeleos teniendo que pedir una excedencia en el trabajo, ya que era un imposible… Poco a poco se fue organizando todo e intentamos normalizarlo, era nuestra primera y única experiencia como padres, inexpertos… llenos de miedos… Pero tú fuiste guiando nuestros pasos.

A los nueve meses nos decidimos a conocer en persona a Félix, Sonia y la pequeña Sofía… Ya que sabíamos de la existencia de la Fundación pero no nos decidíamos a dar el paso, habían sido unos meses de emociones intensas y cambios bruscos… Al ver a Sofía se me cayó una venda y se me dibujó una sonrisa… Tan pizpireta, correteando feliz, expresándose con sus gestos… Se cruzaron nuestras miradas y fue amor a primera vista… Me sentí inmensamente afortunada…se disipó el miedo y pensé para mi… Si es esto…qué afortunados somos… nos cautivó Sofi. Desde entonces estamos agradecidos de formar parte de esta familia que va creciendo poco a poco y de la que aprendemos y nos enriquecemos tanto. El ver cómo progresan y cómo se enfrentan otros padres de niños más mayores con el síndrome a los obstáculos que van surgiendo por el camino, o que te expliquen, den puntos de vista o diferentes soluciones porque ya lo han vivido… poco a poco se van consiguiendo logros y a la mínima montamos fiesta y sacamos los gin tonics, porque al final cada día es día de fiesta y cualquier noche noche vieja… tenerte no me ha enseñado a ser más fuerte… Porque uno no sabe lo fuerte que es hasta que le surge un problema y como no hay más opción que tirar para adelante. Tenemos la opción de ser víctimas de nosotros mismos, o estar agradecidos y hacer todo lo que está en la mano de uno; cuando me vienen los miedos los disipó con obligaciones, que nunca faltan, porque al final torturarse con cosas que no han ocurrido y pueden ocurrir o con cosas que podrían haber sido y no son, es perder el tiempo y perder el tiempo es perder vida. No existen… Ni ayer, ni mañana… Solo hoy, ahora.

Siempre digo que soy la madre de la eterna sonrisa porque al igual que nuestros niños eres la niña mas risueña y agradecida que pueda haber. Nos has enseñado a querer de verdad, a darle importancia a lo que de verdad la tiene, a tener más calidad como personas. Crecemos y aprendemos junto a ti. Gracias a ti se me han abierto un montón de puertas y ventanas que desconocía… Aun con las patologías que tiene asociadas al síndrome, eres una niña sana, agradecida y sobre todo feliz, los demuestras con tus carcajadas y tu sonrisa constante, van surgiendo vallas pero mientras tengan solución… No es degenerativo… Cuando te viene algo así y empiezas a conocer otras enfermedades al final te sientes agradecida dentro de la desgracia en sí por haber traído al mundo una niña con un síndrome. A día de hoy seguimos con varias batallas legales, porque la lucha por los derechos de Iris y los de sus padres no tiene más destino que del que se haga justicia… Pero esa ya es otra historia… Ya que consideramos que había suficientes indicios dentro del límite legar abortivo para haber hecho cualquier tipo de prueba invasiva, la cual fue solicitada y se desestimó, entendemos así que se nos ha quitado nuestro derecho a saber que mi niña venia con algo que era evidente y decidir; cosa que no nos planteamos y no sabemos qué habríamos decidido, ya que no se nos dio opción e Iris es lo mejor que nos ha pasado en la vida desde el momento en que nace, pero nadie quiere o espera traer un niño enfermo al mundo. Es una faena que un niño tenga que pasar por muchas cosas duras y que tú, como madre ,se lo tengas que poner más difícil aún, por su bien, para que avance. Recuerdo una frase en un curso de voijta de la doctora Muniain : “ más vale llorar ahora por hacérselo, que no el día de mañana por no habérselo hecho”… Grabada siempre…qué razón y qué gran mujer…

Han sido unos años de aprender mucho, luchar contra las injusticias, conseguir las cosas poco a poco… Uno aprende a dosificarse la energía, ya que no solo está la vida familiar, laboral o social con lo que cada una de ellas conlleva, desgasta mucho tanto mental y emocionalmente como a nivel físico… Quién dice que hay que tener carrera e hijos? Nacemos, crecemos y morimos y, en el proceso de crecer lo felices y la actitud con la que decidamos vivir y enfrentarnos a las circunstancias. será lo único que realmente merezca la pena… Nos hemos centrado en Iris, el ahora, disfrutar y ser felices…vivir es hacia adelante

Nunca des por hecho que no pueden

Yaisha Lamayzi