Un año más celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen alguna de las más de 6.000 enfermedades raras descubiertas.
Por ello, en la Fundación queremos reivindicar este día con la finalidad de dar más visibilidad a este problema y que la investigación médica y las farmacéuticas se involucren más para mejorar el diagnóstico y los tratamientos, tanto para el Síndrome 5P-, como para el resto de enfermedades raras.
Más info:
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): https://enfermedades-raras.org/
The Official Rare Disease Day: https://www.rarediseaseday.org/