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Conoce a fondo nuestra Fundación

¿Quiénes somos?

Somos un grupo de familias con hijos afectados por el Síndrome 5p-, también conocido como Cri Du Chat. Los niños/as de la Fundación tienen entre 4 meses y 20 años. Se calcula que en España hay alrededor de 900 personas afectadas por el Síndrome. Nuestra intención es ayudar a otros padres que se enfrentan al diagnóstico de esta enfermedad rara o poco frecuente.

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Fundación Síndrome 5p-

¿Por qué somos fundación?

En agosto de 2007, dos familias, con hijas afectadas por el Síndrome, deciden embarcarse en esta aventura. La Fundación es una organización sin ánimo de lucro que destina la totalidad de su patrimonio a ayudar e informar a  familias con miembros afectados por este raro síndrome.

Nuestros Objetivos

Objetivos fundación

El objetivo de la fundación es ayudar a todas las familias con un hijo afectado por el Síndrome 5p-, Cri du Chat o “Maullido de gato”. Partimos de una dura realidad: el síndrome afecta a muy pocos niños, aproximadamente 1 de cada 50.000, pero nos ha tocado a nosotros. Al ser considerada una enfermedad rara, no hay apenas investigación acerca de ella y los últimos estudios datan de hace más de 50 años.

Queremos saber más acerca del Síndrome que afecta a nuestros hijos y queremos que ningún padre se sienta solo en esta dura lucha. Somos pocos pero muy fuertes.

Fundación Síndrome 5p-

Nuestros Objetivos
  • Sensibilizar y difundir a la población las características y necesidades tanto de los afectados por Síndrome 5p- y patologías similares, como de sus familiares.
  • Continuar apostando por la investigación del Síndrome.
  • Crear un protocolo de acogida del Síndrome 5p- otras patologías, que sea puesto en marcha desde la Fundacion Síndrome 5p- y el apoyo de los servicios sanitarios.
  • Proteger y defender los derechos de las personas afectadas.
  • Apoyar e informar a las familias de los afectados por el Síndrome 5p- y otras discapacidades intelectuales.
  • Orientar respecto a las necesidades de los beneficiarios. Además de evaluar sus dificultades y elaborar planes de intervención que potencien al máximo sus capacidades.
  • Realizar acciones dirigidas a la protección e integración socio-laboral, en todos los aspectos, de quienes se encuentren afectados.
  • Apostar por la realización de programas de rehabilitación integral.
  • Favorecer y organizar la puesta en común de información desde una metodología multidisciplinar.
  • Establecer y reforzar comunicaciones con colaboradores, instituciones y administraciones públicas
Nuestra Visión

Ser la organización de referencia del Síndrome 5p- y patologías similares, que cubra todas las necesidades de los beneficiarios y de sus familias. Cuya manera de actuar se basa en la integridad, la eficacia, la transparencia, el servicio, el interés general y donde la calidad es el motor de partida para conseguir la normalizacion en igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad.

Nuestros Valores
  • Compromiso: Las personas con Síndrome 5p- y patologías similares son el centro de nuestra actividad v su atención debe ser el objetivo de nuestro trabajo. El trabajo en equipo, la cohesión v el buen clima en las relaciones son instrumentos esenciales para conseguirlo.
  • Calidad y Mejora Continua: Satisfacer las necesidades y demandas de nuestros beneficiarios y sus familias buscando permanentemente su mayor nivel de satisfacción.
  • Participación: Nos ayuda a dar lo mejor de nosotros para conseguir nuestro propósito, nos permite aportar algo positivo a un grupo, impactar a otros con lo que tenemos dentro.
  • Abierta al cambio: Debemos estar alerta a los cambios y a las necesidades planteadas por los beneficiarios y sus familias, Para realizar los cambios organizacionales necesarios. Siendo una organización flexible.
  • Visibilidad: Potenciamos la visibilidad como primer paso para la integración social.
  • Transparencia: Contemplamos en nuestra manera de actuar la integridad. apertura, rendición de cuentas; hacia todas aquellas personas v colaboradores que depositan su confianza en nosotros.
  • Eficiencia: Somos eficaces en nuestros cometidos y socialmente útiles, austeros en los medios y ambiciosos en los fines. Trabajamos con recursos limitados y nuestra obligación es aprovecharlos al máximo.
  • Sostenibilidad: Consideramos la sostenibilidad tanto en su aspecto de valor ético como de criterio de desempeño, abarcando tanto a los aspectos económicos de nuestra actividad como a sus impactos y repercusiones en la población.
  • Accesibilidad: Atendemos a cada beneficiario. independientemente de sus diferencias. Acercándonos a ellos y promoviendo su participación.
  • Innovación v Creatividad: Para asumir los cambios v promoverlos, estimulamos nuevos comportamientos, atendiendo las nuevas necesidades generadas y ofertando soluciones de futuro posibles y sostenibles.

Patronato

Pilar Castaño

Pilar Castaño

Presidenta

Después del diagnóstico de mi hija, la Fundación es el reto más bonito de mi vida. Gracias a la Fundación puedo ayudar a las demás familias y eso me da fuerzas para seguir luchando.

Pilar Castaño

Presidenta, Fundación Síndrome 5p-

Isabel Castaño

Isabel Castaño

Secretaria

Nuestro equipo de profesionales

Ester Pérez

Ester Pérez

Terapeuta Ocupacional

Leticia Moreno

Leticia Moreno

Trabajadora Social

Elena Maria Marín

Elena Maria Marín

Psicóloga

Noelia Galán

Noelia Galán

Pedagoga

Julián Patiño González

Julián Patiño González

Coordinador de voluntariado y ayudante a familias - Personal de mantenimiento.

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