Manuela María "Milagro de amor"
Historias del 5p-, historias en primera persona…
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Les quiero contar una historia de amor, esta historia relata la vida de un ángel llamado Manuela María.
Todo empezó hace 16 años, cuando junto a mi hijo mayor preparábamos una gran sorpresa a su padre. Un sobre adornado con un par de zapaticos diminutos y una botella de vino auguraban una celebración.
Cuando mi esposo regresó a casa, y ansiosos abrimos aquel sobre, fue emocionante descubrir q seríamos padres por segunda vez y para mi hijo, saber q se convertiría en el hermano mayor, fue una gran alegría. Los tres dábamos brincos de dicha mientras nos abrazábamos felices de saber que ese ser que llegaba a nuestras vidas sería el complemento perfecto a nuestra felicidad. Mi hijo nos contó que había soñado que la virgen María le había dicho que le enviaba una hermanita y que la llamaríamos Manuela, nombre que significa enviada de Dios. Esto fue increíble, pues mi niño de tan solo 5 años de edad ¿cómo había sido capaz de expresar algo así? En ese momento comprendí que Dios había puesto un verdadero ángel en mi vientre y que la misión encomendada sería algo muy especial.
Tras un hermoso y tranquilo embarazo, llegó el gran día, el nacimiento de Manuela. Empezamos un parto de más de 20 horas con complicaciones. Después de muchos esfuerzos, nació una hermosa niña en una camilla de urgencias, ya que, por una negligencia médica ni siquiera pude pasar a la sala de partos. Allí estaba ella tan pequeña y frágil, su piel morada reflejaba que venía sin oxígeno, tras suplicarle a la médica y a dios por fin salió de ella un llanto tan pequeño y tan agudo que apenas podía escucharla.
Mientras yo gritaba a mi niña lo hermosa que era y cuánto la quería, tras decirme que no me preocupara se la llevaron de mi lado para revisarla. Cuando regresó, estaba muy tranquila y calmada, su respiración era lenta, dormía con dificultad, no comía…, después de las primeras 24 horas de conocerla, empezaron las preocupaciones y bajo mi insistencia, fue examinaba por el especialista de neonatos, pues algo no iba bien.
Tres días después, al realizarle diferentes estudios, supimos que había sufrido hipoxia cerebral y que debía suministrarle oxígeno inmediatamente, sin embargo, no nos daban ninguna esperanza de vida para Manuela, pues ya había demasiadas complicaciones y debíamos estar preparados para dejarla ir. No perdimos la esperanza y superamos esa noche, y como esa, muchas otras noches más.
Para nuestra felicidad, pasados 19 días de hospitalización, tratamientos y estudio, en el auto, esos dos ojos negros y su pulida carita nos sorprendían con su belleza. Su hermano mayor junto con la familia, la esperaban en casa desesperados por conocerla y estrecharla entre sus brazos. Nuestra familia fue un apoyo increíble.
Días después seguía presentando dificultades, su deglución no era normal y su fuerza física parecía no existir, por tanto, recurrimos de nuevo a los médicos, pero no obtuvimos la cita hasta seis meses después, ya que el seguro médico en nuestro país, Colombia, es completamente deficiente. Salimos de ese consultorio con nuestra vida hecha pedazos, diagnosticada de hipoxia cerebral, microcefalia y una posible vida vegetal o tal vez una muerte súbita, el dolor superaba nuestras fuerzas. Sufrimos muchísimo, pero entre médicos, hospitalizaciones continuas y lucha por conseguir terapias, tocando las puertas de cada especialista que nos recomendaban, veíamos llegar algunos logros lentamente y a pesar de lo que decía la ciencia sentía en mi corazón que podía lograr que mi hija fuera sana.
Continuó pasando el tiempo y seguimos buscando ayuda. A los cinco años de edad, Manuela fue revisada por una genetista recién llegaba del exterior especializándose en enfermedades raras, enfocándose en el llanto de la niña y mediante un estudio especializado determinó que lo que realmente padecía nuestra hija era un síndrome llamado «Maullido de Gato o Síndrome 5p». Mientras la escuchábamos eses día, la vida nuevamente se nos derrumbaba frente a nosotros, inundados en llanto y con el corazón en la mano, empezamos a buscar información, pero acerca del tema los médicos nada sabían, era algo tan desconocido para ellos que parecíamos bichos raros en medio de las enfermedades que ya eran raras.
Este diagnóstico no cabía en nuestras mentes, rápidamente llegó la negación, como algo normal del proceso, la desilusión, la impotencia, el desconcierto… ¿Porque a nosotros? Preguntaba mi esposo en medio del llanto, ¿qué le pasa a mi hermanita? preguntaba mi hijo. Y yo con la cabeza llena de dudas y el corazón hecho trizas, no sé de dónde sacaba fuerzas para darles aliento y decir ella estará bien, mientras a solas lloraba porque la información q hallaba en internet me hablaba solo de oscuridad. Cada día se convirtió en una meta, después del trabajo, dedicaba todo mi tiempo a mis hijos, investigamos la mejor forma de estimular a Manuela y darle terapias en casa. Poco a poco logramos cosas que decían que eran imposibles para ella. Juntos, como un equipo, continuamos luchando. Mi hijo fue un pilar fundamental en el desarrollo de su hermanita, la cuidaba como un verdadero papá y la ha amado cada segundo como a nadie, ha sido un hijo ejemplar, una gran ayuda para nosotros.
Una luz de esperanza brilló en medio de la oscuridad, «Fundación Síndrome 5p-» decía llamarse, personas al otro lado del mar q tenían experiencia con la enfermedad y que ya estaban recorriendo este camino que nosotros apenas empezamos con tantas dificultades. Locos de felicidad contactamos con ellos, nos enviaron mucha información y conocimos a otras familias del mundo que pasaban por nuestras mismas circunstancias, entre ellas, tres familias de nuestro mismo país. Gracias a ello empezamos a conocernos y compartir información y experiencias.
A pesar de haber perdido mucho tiempo de conocimiento de la enfermedad y años valiosos de haber avanzado en el proceso de Manuela, a sus 7 años ya caminaba, con dificultad, pero lo hacía, jugaba con sus muñecas, interactuaba con su entorno y con las personas a su alrededor, comía sólidos e intentaba decir un par de palabras. Se bien que para algunos es poco, pero para nosotros eran logros increíbles que antes parecían imposibles, de ser una niña que se podía quedar vegetal a este avance era mucho para nosotros.
Pasaron los años y entre luchas y sacrificios (tutelas al sistema de salud y educativo colombianos, terapias discontinuas, falta de aprobaciones de tratamientos y una verdadera batalla por la inclusión educativa), lentamente se nos apagaban las fuerzas y nos dolía tener que conformarnos con tan poca calidad de vida para nuestra niña. Fue entonces cuando decidimos enfocarnos en buscar la forma de cambiar nuestra situación. Una vez tuvimos la oportunidad económica y laboral, emprendimos el viaje hacia un país que promete mejorar en la calidad de vida de Manuelita. Dejar todo atrás no fue nada fácil, emigrar significa cambiar de cultura, dejar a tu familia, buscar un nuevo trabajo y tal vez realizar cosas muy diferentes a las que solías hacer y sobre todo empezar de cero en un lugar totalmente desconocido. Lo que hicimos es de valientes, y mi valentía es la que nos da saber que la sonrisa y el bienestar de nuestros hijos lo valen todo.
En el año 2023 viajamos rumbo a España. Lloré de emoción cuando me encontré frente a las puertas de la Fundación Síndrome 5p-. Nos atravesamos el mundo buscando esperanza y aquí encontramos nuevos ángeles que han llenado de bendiciones nuestras vidas. Gracias a que existen personas que se entregan con alma y vida a ayudar a los demás, es que familias como nosotros vemos una luz al final del túnel, ángeles q nos devuelven las ganas de soñar y descubrir que hay mucho por hacer todavía.
Actualmente, Manuelita a sus 16 años, está disfrutando de terapias que solo en mis sueños estaban y cuenta con un colegio de educación especial para su condición donde es amada como si estuviera en casa y todo gracias a ellos, a la fundación y a sus profesionales.
Llegamos aquí con las manos vacías, cambiamos algunas comodidades por un pequeño cuarto para cuatro, pasamos de ser empleados y contar con un sueldo a andar por las calles buscando trabajo, no importa cuál. Mi hijo es ahora adulto, en vez de estudiar, trabaja para ayudarnos, ninguno hemos escatimado en esfuerzos, cualquier sacrificio vale la pena para lograr que ella pueda mejorar. Hoy sabemos que ha valido la pena cada esfuerzo, antes mi corazón se quebrantaba, el cuidado de mis hijos, el trabajo, el hogar y el estudio, tenían fatigada mi vida y deteriorada mi salud. Ahora, tenemos tranquilidad y vida, tiempo para pensar en nosotros, y se bien que lo que me hace muy feliz es el amor a mis hijos y a mi familia, que son lo que más quiero. Así como poder ayudar y tender mi mano a quien lo necesite.
Mi Manuelita ha sido quien más me ha hecho esforzar y sacrificar, mis hijos me han hecho la mujer que hoy soy. Familias, muchos nos dicen q tenemos una hija con discapacidad, alguien especial, pero creo firmemente que lo que tengo es un ángel en la tierra, porque cada vez que nos encontramos a su lado y sentimos el amor que nos brinda, es como subir al verdadero cielo. Esperábamos una hija y una hermanita, pero nos llegó un milagro, un milagro que cambió nuestras vidas y nos enseñó a vivir sin límites. Nada se compara con el amor de un hijo y las condiciones de uno u otro no hacen diferencias, solo el amor infinito que llena tu corazón, es la verdadera razón para recibirlo como llegue y amarlo infinitamente.
La lucha sigue, pero ahora cada día tenemos el propósito de asegurarnos más en disfrutar del proceso, de la familia y de las personas que nos acompañan y apoyan a lo largo de él. Gracias infinitas a toda mi familia, a mi esposo y gran padre, a mi hijo y gran hermano y a la Fundación Síndrome 5p- por su existencia, por acompañarnos y ayudarnos en este proceso y por darnos esta grandiosa oportunidad de compartir nuestras experiencias a otros, pues sabemos que en algún lugar hay familias que, como nosotros, en algún momento necesitan de otras que les digan que vivir feliz a pesar de circunstancias tristes si se puede, solo se requiere de entender el «Milagro del amor»!.
