Me llamo Noa y soy un terremoto en la vida
La historia de Noa

Historias del 5p-, historias en primera persona…

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Hola, soy Noa y os voy a contar mi historia bajo los ojos de la persona que me dio la vida, mi madre.

Todo parecía normal en el embarazo hasta que llegamos a la ecografía del quinto mes y me dijeron que mi bebé tenía la talla de la cabeza pequeña. “¿Pequeña doctor? ¿Y qué pasa?”, le pregunté al doctor. Él me respondió que no pasaba nada, que le iban hacer un seguimiento más frecuente hasta llegar la hora del parto, y así fue. Parto programado, la niña no se movía, fue un parto eterno y yo solo deseaba verle su cara. Y cuando por fin nace, cuando MI ANGELITO ESTA AQUÍ, para mí, todo es perfecto, pero para el resto de médicos, todo es diferente…

La historia de Iris 01

La ingresaron en neonatos y me dijeron que le iban a mandar a todos los especialistas del mundo, que iba ir a atención temprana, que necesitaría muchos cuidados y que mi bebé tenía miles de cosas que había que mirar con paciencia… creo que en mi vida había visto tantas puertas cerrarse juntas.

Cuando recibí el diagnóstico, iba a ser un simple estudio genético. Una pequeña muestra de sangre que finalmente se convirtió en lo más difícil de mi vida. Me confirmaron que mi bebé tenía una enfermedad rara llamada SÍNDROME 5P- o CRI DU CHAT. “¿Qué tiene qué?”, pregunté. A lo que me respondieron que mi hija tenía una enfermedad poco común, que necesitaría terapias, muchas horas de médicos, estimulación, necesitaría ayuda para comer, etc.

Creo que según me iba diciendo cosas la genetista a mí se me iba cerrando la mente. Me llegaron a decir “SU BEBÉ LO MÁS PROBABLE ES QUE NO SE MUEVA, SERÁ UN VEGETAL. TAL VEZ CREEMOS QUE NO LLEGUE A LOS DOS AÑOS DE VIDA”. “¿Pero por qué a mí? ¿Por qué yo?” pensé. Fue un bloqueo mental, pero mi bebé me necesitaba. Agarré mis papeles y empecé a luchar por y para ella. Terapias, ayudas, escuela infantil, médicos, charlas, fundación, atención temprana, becas, etc; mil y una cosa.

“Esta niña no va a andar, no va a hablar, tiene mucha pérdida de información genética” me decían entre mil cosas más. Pero mi bebé fue creciendo poco a poco… Noa ya tiene 6 añitos y aunque sus problemas de salud se van agravando, ya que, a día de hoy tiene quistes, piedras en el riñón, apneas, presenta hipotonía grave, problemas de espalda, caderas, tobillos, otitis severas con tímpano perforado, su crecimiento es lento y su lenguaje es escaso, por no decir nulo, cosa que hace que se frustre, muerda, pegue, tira del pelo, etc. es una niña feliz. Te ves atrapada en un laberinto sin salida, con supuestamente un terapeuta que te dice que “por tu bien como mamá, hay que hablarte claro”. Ciega no soy, sé lo que tengo, sé lo que me ha dado la vida, lo siento, necesito gente que me aporte, no que me hunda.

 

La niña va creciendo y necesita de mí y de sus terapias, ya que son fundamentales para su día a día, la escuela infantil, su fisioterapeuta, logopeda, las sesiones de piscina, las terapias animales, la estimulación, el cole de educación especial, TODO, absolutamente todo para seguir adelante. Una locura compaginada con la rutina de trabajo, casa, su hermana mayor, etc. ¡A mí como madre se me hizo todo esto un mundo… PERO QUE MUNDO MÁS BONITO! MI PEQUEÑA TERREMOTO NOS HA DADO UNA GRAN LECCIÓN DE VIDA, HAY QUE TENER GANAS DE VIVIR Y A ELLA LAS GANAS LE SOBRAN.

 

El proceso es lento, pero sé que con la ayuda de sus terapias y de toda la gente que la quiere, Noa se comerá el mundo.

Vanesa, Mamá de Noa

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