Os compartimos una nueva historia, donde la protagonista es Manuela, quien tiene una gran familia que ha atravesado el mundo, desde Colombia hasta España, para poder brindarle una vida de mejor calidad.
Cuando Manuela nació le diagnosticaron hipoxia cerebral, microcefalia y una posible vida vegetal o tal vez una muerte súbita. Su familia no se quedó tranquila con ese diagnóstico y comenzaron a llevarla a cada terapia y médico especialista que encontraban. Fue recién a los 5 años de Manuela, que una genetista recién llegaba del exterior especializada en enfermedades raras, determinó que lo que realmente padecía su hija era el síndrome llamado «Maullido de Gato o Síndrome 5p».
Ya con más información sobre el diagnóstico de Manuela, su familia contó con herramientas para lograr que ella, de a poco, comenzará a evolucionar y lograr cosas que ellos pensaban que nunca lograría hacer: a sus 7 años ya caminaba, con dificultad, pero lo hacía, jugaba con sus muñecas, interactuaba con su entorno y con las personas a su alrededor, comía sólidos e intentaba decir un par de palabras.
Además, conocieron nuestra Fundación que les permitió descubrir todo sobre esta enfermedad rara y contactar con familias que estaban viviendo lo mismo que ellos.
Aquí no termina su historia, ya que ellos decidieron emigrar y acercarse a donde tenían mayores posibilidades de brindarles una mejor calidad de vida para Manuela. Ahora están en España y aquí os compartimos la historia completa de ella. ¡No os la perdáis!
Descubre la historia de Manuela «un milagro de amor»
Nos emociona compartir estas historias que demuestran la importancia de investigar y difundir información sobre enfermedades raras, en este caso sobre el Síndrome 5P- y sobre las entidades que trabajan en ello. Un correcto diagnóstico y tratamiento y terapias adecuadas, ayudan a las personas afectadas con este síndrome a progresar y mejorar la calidad de su vida. «Nunca den por hecho que ellos no pueden».
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